728x90 반응형 SMALL 환우회1 “신경섬유종 치료제 급여 중단, 기준 왜 바뀌었나?” 🧬 “치료가 끊겼어요”… 신경섬유종 환자들의 절박한 외침 신경섬유종 환자들의 유일한 치료제 ‘코셀루고’가 급여 중단 위기에 놓이면서, 환자들의 삶과 안전이 위협받고 있습니다. 서울 국제전자센터 앞.한 무리의 사람들이 조용히 피켓을 들고 섰습니다.흔히 보는 시위 같지만, 이들의 표정은 조금 달랐어요. 간절함, 걱정, 그리고 불안.이들은 희귀질환 ‘신경섬유종 1형’ 환자와 가족들이었습니다. 왜 거리로 나왔냐고요?유일한 치료제인 ‘코셀루고’의 보험 적용이 갑자기 끊겼기 때문이에요. ⚠️ 신경섬유종 1형, 무슨 병인가요?이 병은 3000명 중 1명꼴로 나타나는 유전성 희귀질환이에요.특히 어린아이들에게 많이 발생하죠.몸에 종양이 자라면서 외형이 변하고,신경을 눌러 통증이나 기능 저하가 생기기도 해요. 심한 .. 2025. 8. 24. 이전 1 다음 728x90 반응형 LIST
