728x90 반응형 SMALL 희귀질환3 “감기 보험 줄이고 중증질환 지원 늘리자?” 국민의 의견은…! 🩺 감기 진료비 줄이고 중증 보장 강화? 감기 치료에 쓰이는 건강보험 혜택을 줄이고,중증·희귀질환 치료에 집중하자는 의견에 국민 절반 이상이 찬성했어요.건강보험의 우선순위, 우리 함께 생각해봐요. "혹시 감기 진료 때문에 병원에 자주 가시나요?그런데 가벼운 감기 치료에건강보험 재정이 많이 쓰이고 있다는 사실, 알고 계셨나요? 반면에 희귀하거나 중증질환 환자들은꼭 필요한 신약 치료를 받기 어려운 현실도 있답니다. 한정된 재정을 어디에 더 써야 할지, 국민들은 어떻게 생각할까요?최근 조사 결과가 흥미로워 여러분과 공유해 보려고 해요." 😊 💬 감기 보장 줄이고, 중증질환에 집중하자는 목소리서울대병원 공공진료센터에서 일반인 1,000명을 대상으로 조사한 결과에 따르면,"중증질환 보장을 강화할 필요가 있.. 2025. 9. 25. 희귀 간질환 아동 신약 빌베이캡슐, 건강보험 적용 시작 🧡 희귀 간질환 아이들의 희망, 드디어 현실로! 빌베이캡슐, 건강보험 적용 소식"극심한 가려움증에 시달리던 희귀 간질환 아동들, 이제 건강보험 적용으로 치료받을 수 있어요!" 겉으론 멀쩡해 보여도, 작은 몸 안에서 매일같이 극심한 가려움과 싸우는 아이들이 있습니다.밤마다 긁고, 또 긁다가 잠 못 이루는 날들이 이어지고,그 모습을 지켜보는 가족들의 마음도 하루하루 무너져내리죠. 그런 아이들과 가족들에게,얼마 전 정말 반가운 소식이 전해졌어요. 그동안 약값 부담 때문에 선뜻 시작하지 못했던 신약이드디어 건강보험 적용 대상이 된 거예요! 🎉 이제 많은 환아들이 안정적으로 치료를 받을 수 있는 길이 열렸고,그 가족들의 삶에도 오랜만에 숨 쉴 틈 같은 여유가 찾아올 수 있게 되었답니다. 🎉 🌙 아이들의 .. 2025. 9. 20. “신경섬유종 치료제 급여 중단, 기준 왜 바뀌었나?” 🧬 “치료가 끊겼어요”… 신경섬유종 환자들의 절박한 외침 신경섬유종 환자들의 유일한 치료제 ‘코셀루고’가 급여 중단 위기에 놓이면서, 환자들의 삶과 안전이 위협받고 있습니다. 서울 국제전자센터 앞.한 무리의 사람들이 조용히 피켓을 들고 섰습니다.흔히 보는 시위 같지만, 이들의 표정은 조금 달랐어요. 간절함, 걱정, 그리고 불안.이들은 희귀질환 ‘신경섬유종 1형’ 환자와 가족들이었습니다. 왜 거리로 나왔냐고요?유일한 치료제인 ‘코셀루고’의 보험 적용이 갑자기 끊겼기 때문이에요. ⚠️ 신경섬유종 1형, 무슨 병인가요?이 병은 3000명 중 1명꼴로 나타나는 유전성 희귀질환이에요.특히 어린아이들에게 많이 발생하죠.몸에 종양이 자라면서 외형이 변하고,신경을 눌러 통증이나 기능 저하가 생기기도 해요. 심한 .. 2025. 8. 24. 이전 1 다음 728x90 반응형 LIST
