“신경섬유종 치료제 급여 중단, 기준 왜 바뀌었나?”

🧬 “치료가 끊겼어요”… 신경섬유종 환자들의 절박한 외침

신경섬유종 환자들의 유일한 치료제 ‘코셀루고’가

급여 중단 위기에 놓이면서, 환자들의 삶과 안전이 위협받고 있습니다.

 

서울 국제전자센터 앞.
한 무리의 사람들이 조용히 피켓을 들고 섰습니다.
흔히 보는 시위 같지만, 이들의 표정은 조금 달랐어요.

 

간절함, 걱정, 그리고 불안.

이들은 희귀질환 ‘신경섬유종 1형’ 환자와 가족들이었습니다.

 

왜 거리로 나왔냐고요?
유일한 치료제인 ‘코셀루고’의 보험 적용이 갑자기 끊겼기 때문이에요.

 

출처 - 신경섬유종 환우회

 

⚠️ 신경섬유종 1형, 무슨 병인가요?

이 병은 3000명 중 1명꼴로 나타나는 유전성 희귀질환이에요.
특히 어린아이들에게 많이 발생하죠.

몸에 종양이 자라면서 외형이 변하고,

신경을 눌러 통증이나 기능 저하가 생기기도 해요.

 

심한 경우, 종양이 악성으로 변할 위험도 있습니다.

게다가 일부 종양은 수술도 어렵습니다.
그래서 환자들은 ‘먹는 약’ 하나에 의지해 살아갑니다.

 

💊 유일한 치료제, '코셀루고'

희망은 있었습니다.
2021년, 치료제 코셀루고가 국내에서 허가됐고
2023년부터는 일부 환자들에게 건강보험 급여가 적용되기 시작했죠.

 

이 약은 종양의 크기를 줄이거나, 성장을 멈추게 도와줘요.
완치는 아니지만, 삶을 지탱해주는 중요한 약입니다.

 

문제는, 급여가 중단되면 비급여로 연간 3억 원이 든다는 점.
일반 가정에서 감당할 수 없는 비용이죠.

그래서 지금, 급여 중단 통보를 받은 환자들은
약을 끊어야 할지도 모른다는 공포 속에 살고 있어요.

 

❗ “갑자기 왜 끊나요?” 이유조차 모르는 환자들

급여 중단 통보를 받은 환자들은 하나같이 말합니다.
“기준을 지켰는데 왜요? 설명도 없어요.”

 

23세 남 씨는 2019년부터 임상시험을 통해 코셀루고를 복용했고
약이 급여 대상이 된 후에도 계속 치료를 받았습니다.

 

그런데 작년 9월,
심평원은 "종양의 크기가 더 줄지 않았다"며 급여를 끊었죠.
이의신청을 했고 한 번은 받아들여졌지만, 이후 다시 기각.

결국, 남 씨는 2025년 8월부터 약을 끊은 상태입니다.

 

희귀질환 치료제

 

🌀 들쭉날쭉한 기준, 환자만 혼란스러워요

치료를 맡은 의료진도 당황스럽긴 마찬가지예요.

“이 약은 종양이 줄어든 후 안정기를 유지하는 역할도 해요.
더 줄어들지 않았다고 ‘효과 없다’는 건 잘못된 판단이에요.”

 

게다가 환자마다 적용 결과도 달라요.
어떤 사람은 급여가 유지되고, 어떤 사람은 똑같은 조건인데 끊기고.

 

환자는 물론, 의료진도 기준을 알기 어렵습니다.
설명도 없고, 투명하지도 않아요.

 

🔍 치료제 급여, 이렇게 결정돼요

코셀루고 급여는 현재 만 3세 이상, 만 18세 이하 소아 환자에게만 적용됩니다.
단, 아래 조건 중 하나 이상에 해당할 경우에요.

• 기도나 혈관 손상 위험
• 신경 압박, 기능 장애
• 장기 기능 저하
• 외형 변형으로 인한 운동/감각 이상
• 심한 통증
• 혹은 의학적으로 이와 유사한 상태

지속 투여를 원하면,

• 3개 전문과의 다학제 진료
• 종양이 3D MRI 기준 20% 이상 감소한 것
• 만 19세 이상일 경우, 의사 소견서 첨부

문제는, 이 기준을 충족해도 급여가 끊기고 있다는 점이에요.

 

💬 "기준은 있는데, 해석은 제각각"

신경섬유종 환우회와 의료진은 이렇게 말합니다.

“아이의 종양이 언제 다시 자랄지 모르는데, 약을 끊으라고요?”
“치료 효과가 있어도 급여가 끊긴다면, 우리가 뭘 더 해야 하죠?”

 

이 병은 성인이 된다고 멈추는 병이 아닙니다.
오히려 나이가 들수록 더 악화되기도 해요.

 

급여가 중단되면,
종양은 다시 자랄 수도 있고
악성으로 변할 수도 있습니다.

 

그땐 5년 생존율이 50% 미만.
시간이 생명인 병입니다.

 

환우회

 

🕊️ 약 하나에 기대 사는 삶, 기준은 따뜻해야 해요

희귀질환은 숫자가 아닌 사람의 이야기입니다.
치료제 하나에 의지해 살아가는 이들의 삶에
기준과 판단은 조금 더 정확하고, 일관되고, 따뜻해야 하지 않을까요?

심평원은 말합니다.

 

“기준에 따라 종합적으로 판단했고,
심판청구 시 더 면밀히 검토하겠다.”

 

하지만 환자들은 말합니다.
“기준은 복잡해도 좋으니,
공정하고, 설명이라도 들을 수 있게 해주세요."

 

💌 함께 마음을 모을 수 있기를

신경섬유종이라는 이름이 아직은 낯설 수 있지만,
그 안에는 치료 한 줄기에 의지해 살아가는 많은 삶이 있습니다.

 

치료가 계속될 수 있도록,
누구도 불안 속에 놓이지 않도록,
제도가 환자 곁을 지켜주길 조용히 바라봅니다.

 

지금 이 순간에도 치료를 기다리는 이들이
희망을 놓지 않도록 말이에요.