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“신경섬유종 치료제 급여 중단, 기준 왜 바뀌었나?” 🧬 “치료가 끊겼어요”… 신경섬유종 환자들의 절박한 외침 신경섬유종 환자들의 유일한 치료제 ‘코셀루고’가 급여 중단 위기에 놓이면서, 환자들의 삶과 안전이 위협받고 있습니다. 서울 국제전자센터 앞.한 무리의 사람들이 조용히 피켓을 들고 섰습니다.흔히 보는 시위 같지만, 이들의 표정은 조금 달랐어요. 간절함, 걱정, 그리고 불안.이들은 희귀질환 ‘신경섬유종 1형’ 환자와 가족들이었습니다. 왜 거리로 나왔냐고요?유일한 치료제인 ‘코셀루고’의 보험 적용이 갑자기 끊겼기 때문이에요. ⚠️ 신경섬유종 1형, 무슨 병인가요?이 병은 3000명 중 1명꼴로 나타나는 유전성 희귀질환이에요.특히 어린아이들에게 많이 발생하죠.몸에 종양이 자라면서 외형이 변하고,신경을 눌러 통증이나 기능 저하가 생기기도 해요. 심한 .. 2025. 8. 24.
“보호종료아동의 첫 일터, 따뜻한 편의점 이야기” 🌱 따뜻한 어른 한 사람이 만든 편의점, 청년들의 삶을 바꾸다 “편의점을 인수한 한 어른의 따뜻한 결정, 보호종료아동들의 자립을 위한 작은 기적이 되었습니다.” "이 아이들이 처음 발 딛는 세상이조금만 더 부드럽고 따뜻했으면…" 그런 마음을 품은 어른이 있었습니다.이분은 고민 끝에 아주 특별한 결정을 내렸어요.직접 편의점을 인수한 것이었죠.그저 물건을 파는 공간이 아니라,자립을 준비하는 청년들에게 ‘처음 일하는 경험’을 선물하는 곳. 누군가는 시급을 받기 위해,누군가는 ‘경력’을 만들기 위해 아르바이트를 하지만,여기 이 편의점은 조금 달랐어요. 세상에 첫발을 내딛는 청년들이넘어져도 괜찮은, 작은 울타리 같은 공간이었답니다. 🍙 도시락보다 더 값졌던 첫 월급그 편의점에 맨 처음 들어온 청년이 있었어.. 2025. 8. 24.
“야간 초등 돌봄 공백, 부모 4명 중 1명이 겪는 현실” 🏠 야간 돌봄, 우리 아이는 괜찮을까? “야간 돌봄이 필요한 초등 자녀를 둔 부모 4명 중 1명이 돌봄 공백으로 어려움을 겪고 있는 현실과, 부모님들이 궁금해하실 정부 돌봄 대책을 정리해봤어요.” 요즘 아이 키우며 가장 걱정되는 게 뭘까요?바로 아이 돌봄 문제예요. 특히 갑자기 일이 생겼을 때,밤늦게 아이 맡길 곳이 없을 때 정말 막막하죠. 최근 보건복지부에서 설문조사 결과를 발표했는데요.이걸 보면 부모님들이 얼마나 큰 걱정을 안고 사는지 느껴져요.그래서 오늘은 그 내용을 좀 쉽게 풀어보려 해요. 🔥다시 주목받는 돌봄사실 이런 ‘야간 돌봄’에 대한 관심은최근 어떤 안타까운 사건을 계기로 더 커졌어요. 혹시 기억하시나요? 얼마 전 부산의 한 아파트 화재 사고가 있었죠.그날, 부모가 외출한 사이집.. 2025. 8. 24.
2025 고교학점제, 시행 6개월 만에 현장 혼란 심화? 🎓 고교학점제, 반년 만에 왜 흔들릴까? 2025년 고교학점제 전면 시행 이후 반년, 교사와 학생 모두가 겪는 현장의 혼란 속에 교육부가 조기 개편에 나서고 있습니다. 2025년 올해 1학기부터 시행되고 있는 고교학점제,시행 반년 만에 현장에서는 벌써부터 잡음이 커지고 있어요. 올해 1학기부터 일부 고등학교에서 먼저 적용되면서대학교처럼 필요한 수업을 직접 골라 듣는 방식이 새롭게 도입됐죠.듣기엔 꽤 멋지고, 미래지향적인 제도처럼 보이지만… 막상 뚜껑을 열어보니 혼란이 이만저만이 아니랍니다.교사와 학생 모두가 ‘현장 피로감’을 호소하면서,벌써부터 “이대로 괜찮을까?” 하는 우려의 목소리도 커지고 있어요. 📚 고교학점제가 뭐였더라? 고교학점제는 학생이 3년간 192학점을 이수하면 졸업 자격을 주는 제.. 2025. 8. 24.
“노란봉투법 통과! 손배 폭탄 막고 노동권 지킨 10년의 결과” 🟡 “노란봉투법 통과!” 10년 걸린 노동계 숙원, 어떤 변화가 올까? “손배소에 시달리던 노동자들, 이제는 권리를 지킬 수 있을까요? ‘노란봉투법’이 통과됐습니다.” 노란 봉투에 담긴 연대의 마음이 결국 법이 되었습니다.노조법 2·3조 개정안,일명 ‘노란봉투법’이 드디어 국회를 통과했어요. 무려 발의된 지 10년 만의 일입니다.하청 노동자 보호, 파업 손해배상 제한 등노동 현장의 풍경을 바꿀 큰 변화가 예상되는데요. 이 법이 왜 필요했고, 또 어떤 논쟁이 있었는지 지금부터 함께 살펴보시죠! ✊ ‘노란봉투법’, 그 이름에 담긴 이야기 이 법의 뿌리는 2014년 쌍용차 사태로 거슬러 올라가요.당시 파업에 참여했던 노동자들에게 법원은무려 47억 원의 손해배상을 명령했습니다. 그때, 한 시민이 언론사에4.. 2025. 8. 24.
"케이팝 데몬 헌터스 논란, K콘텐츠 IP는 왜 외국에?" 🎬 “재주는 K컬처가 넘고 돈은 미국이?” 케이팝 데몬 헌터스가 남긴 숙제 "전 세계가 사랑한 K콘텐츠, 그런데 수익과 IP는 왜 우리 것이 아닌 걸까요?" 넷플릭스에서 공개된 애니메이션 영화, 줄여서 ‘케데헌’.혹시 보셨나요? 케이팝, 호랑이, 한국 음식까지 등장하며이 작품, 한눈에 봐도 "한국 냄새 물씬~" 나죠? 그런데 요즘 이 작품을 두고“재주는 우리가 넘고, 돈은 미국이 번다”는 말이 나오고 있어요.왜 이런 말이 나왔는지, 함께 살펴볼게요. 💰 K컬처는 풍성한데, IP는 미국이?먼저 제작사를 보면, 은 소니 픽처스 애니메이션에서 만들었습니다.이 회사는 일본 소니가 인수한 미국 기반 애니메이션 회사죠.감독도 외국인입니다. 한국계 캐나다인 매기 강, 미국인 크리스 아펠한스.하지만 작품 분위.. 2025. 8. 24.
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